为“玻璃娃娃”撑起保护伞——世界血友病日公益行动守护患儿成长

2025年4月20日，在第37个"世界血友病日"来临之际，我院儿童血液肿瘤科和筑浪学院健康教育中心共同举办"科学防治血友病，让生命不再脆弱"主题公益科普活动。本次活动汇聚儿童血液肿瘤科、小儿口腔科、小儿外科、康复医学科、药学部等多学科专家团队，为血友病患者及家属提供全方位、多角度的专业指导，助力实现从预防、治疗到康复的全病程科学管理。活动现场共50余人参加，线上426人观看。

活动伊始，儿童血液肿瘤科主任高举教授发表致辞，强调了血友病规范诊疗的重要性，呼吁社会各界关注血友病患者群体，共同推动血友病防治事业的发展。在随后的专家讲座环节，各学科专家带来了精彩纷呈的专题分享：小儿口腔科陈杰副主任医师详细介绍了血友病宝宝的口腔护理保健，强调了血友病宝宝换牙期的注意事项。小儿外科沈鲲副主任医师分享了血友病宝宝关节保护策略，强调科学运动及预防关节损伤的关键措施。康复医学科李娜副主任医师讲解了血友病患儿的康复训练方法，帮助患儿改善关节功能，提高生活质量。儿童血液肿瘤科陆晓茜主任医师深入解读了血友病规范预防治疗，强调早期干预对减少出血风险的重要性。药学部陈敏副主任药师针对血友病用药及医保报销政策进行详细解读，帮助患者家庭减轻经济负担。

除了精彩的专家讲座，康复医学科团队和儿童血液肿瘤科护理团队还为患儿提供了关节评估及静脉注射培训，帮助家长掌握正确的护理技巧，减少日常出血风险。在最后的专家答疑环节，线上线下患者及家属踊跃提问，专家团队耐心解答，为血友病家庭提供了个性化的诊疗建议和护理指导。

血友病虽是一种伴随终身的挑战，但通过科学防治、规范诊疗和家庭护理，患者仍可拥有高质量的生活。我们相信，通过科学的预防治疗、规范的诊疗管理和全社会的共同关注，每一位血友病患者都能拥抱健康、精彩的人生。