我院举办2025年"国际罕见病日"大型义诊活动

为迎接第十八个"国际罕见病日"，提高公众对罕见病的认知和关注，2025年3月2日，四川省医学会儿科学专委会罕见病学组联合我院小儿遗传代谢内分泌科及其党支部，举办"国际罕见病日"大型义诊及多学科会诊活动。本次活动以"More Than You Can Imagine"为主题，旨在为罕见病患儿提供全方位且优质的诊疗服务。

本次汇集了我院各个学科的力量，小儿遗传代谢内分泌科向承发教授、吴瑾教授、林梦副主任护师、刘颖副教授、阮玲瑛主治医师、薛坤娇专科医师、张婷婷专科医师，生殖医学科（IVF）罗珊副教授、小儿耳鼻咽喉头颈外科寇巍副教授、小儿骨科沈鲲副教授、小儿神经科蔡浅云副教授、小儿神经外科李腾飞主治医师、药学部黄亮主任药师等多个学科为共计150余名专科疾病患儿及家属提供了一站式医疗服务。专家们耐心细致地为每位患儿进行一对一诊疗，对需要检查或用药的患者开通绿色通道，还特别开展了"软骨发育不全"专题多学科会诊，各学科专家针对每位罕见病患儿的病情进行深入讨论，制定个性化的诊疗方案。

本次活动得到了患儿家长的高度评价。一位家长表示："这次义诊不仅让我们一次性看完了多个科室的专家，更重要的是感受到了医院对罕见病患儿的关爱和重视。"另一位家长激动地说："专家们不仅给出了专业的诊疗建议，还耐心解答了我们长期以来的困惑，让我们对孩子的治疗更有信心了。"

作为西南地区儿科诊疗的领军单位，我院始终秉持"全心全意为儿童服务"的宗旨，致力于罕见病患儿的筛查和诊治工作。小儿遗传代谢内分泌科吴瑾教授表示："让更多罕见病患儿'被看见、被发现、早治疗'是我们举办此类活动的初衷。未来，我们将继续加强罕见病诊疗体系建设，为患儿提供更优质的医疗服务。"

此次义诊活动的成功举办，不仅为罕见病患儿家庭带来了实实在在的帮助，也进一步提升了公众对罕见病的认知。四川省医学会儿科学专委会罕见病学组及我院将继续携手，在罕见病诊疗领域不断探索创新，为守护儿童健康贡献更多力量。