关注罕见病 点亮生命之光
儿童神经科举办 “国际罕见病关爱日”义诊及科普系列活动

2024年2月29日，第十七个国际罕见病关爱日日来临之际，为了增强公众对罕见病的认识，提升对罕见病患者的关爱，帮助罕见病患者及时诊断干预、提高生存质量，华西二院儿童神经科开展了系列义诊及科普关爱活动。

2月27日下午，儿童神经科党支部书记蔡浅云副教授受邀参加四川省医学会儿科罕见病学组举办的系列义诊活动，以丰富的专业知识和临床经验，耐心细致地为每一位义诊患者进行了详细的病史询问和体格检查。深入了解患者的症状、体征和病史，结合自身的医学知识，为患者提供了个性化的诊疗建议和治疗方案。

2月28日上午，儿童神经科罗蓉教授受邀于华西妇幼健康大讲堂在线为准妈妈们开展了名为《如何早期发现宝宝可能有遗传代谢病？》的专题科普讲座，从什么是遗传与代谢疾病、遗传代谢病有什么特点、遗传代谢病如何进行检测诊断、等方面做了深入浅出的解读，同时有位线上听讲的家长特意赶到现场来咨询，罗蓉教授针对她最关心的遗传代谢病的早期筛查及早期症状做了详细的阐述，气氛十分热烈。

2月29日上午儿童神经科罗蓉教授受成都罕见（特殊）病患者关爱中心邀请参加国际罕见病日活动，并作为罕见病专家致辞。当日下午，儿童神经科罗蓉教授、蔡浅云副教授、康复治疗师杨洁老师受中国罕见病联盟邀请在线开展了《TSC的多系统受累》、《DMD的诊断》、《SMA的康复管理》等罕见病专题线上科普讲座，从专业角度和病例入手增进公众对罕见病的认识与理解，为罕见病患者送上鼓励与支持。

3月2日，儿童神经科罗蓉教授受中国抗癫痫协会邀请参加“关注神经系统罕见疾病”为主题的线上科普直播及患者义诊活动，促进社会公众提升对罕见病及罕见病群体的关注，呼吁各方积极行动，为战胜罕见病这一全人类共同面临的公共健康问题而努力。

华西二院儿童神经科一直专注儿童神经系统罕见病的规范化诊疗及综合管理，科室罕见病诊疗团队采用多学科协同管理模式，制定个性化诊疗方案，惠及众多罕见病患儿家庭，以实际行动推动儿童罕见病诊疗工作，促进社会更加关爱罕见病患儿及家庭。