我院儿童康复科神经肌肉疾病团队荣获全国罕见病科普大赛三等奖

为积极响应国家健康中国建设的号召，不断提升医务工作者对罕见病的科普能力，激发更多医疗专业人员投身于罕见病健康科普事业，更好地向公众传递罕见病防治知识，由中国罕见病联盟、全国罕见病诊疗协作网办公室联合全国超过百家医院、学术团体、医/药学院校、科研机构、媒体机构及患者组织共同举办的第二届“闰笛杯”全国罕见病科普大赛近日圆满结束。科普大赛收到了来自全国32个省、自治区、直辖市中160多家医院的771份科普作品，我科神经肌肉疾病团队的科普作品《DMD儿童畅快呼吸-疫苗来守护》，以贴近患者实际需求的特点，在七百余份科普作品中成功脱颖而出，荣获了大赛的三等奖。

参赛作品《DMD儿童畅快呼吸-疫苗来守护》聚焦于杜氏肌营养不良症（DMD）这一罕见遗传性疾病，生动形象的详细介绍了DMD儿童在呼吸健康方面面临的挑战，以及如何通过疫苗接种等预防措施来降低并发症风险，保障儿童健康成长。作品不仅传递了科学的医学知识，更传递了对罕见病患者及其家庭的深切关怀，赢得了评审专家和广大患者的肯定。

我科也将以此为契机，加强在罕见病科普方面的投入和力度，推动更多优秀科普作品的创作和传播，为提升公众健康素养、促进健康中国建设贡献更多力量，让更多人了解罕见病、关注神经肌肉疾病患者，共同为构建一个更加健康、和谐的社会环境而努力。

团队介绍：

儿童康复科神经肌肉病团队专注于杜氏/贝氏肌营养不良、脊髓型肌萎缩症（SMA）、先天性肌病、先天性肌营养不良、肌张力障碍、遗传性运动感觉神经病等多种疾病的系统诊治，由蔡晓唐教授牵头开展儿童肌病的专病门诊，形成了涵盖儿童神经康复、心血管、内分泌、消化、营养、影像超声、儿童骨科、综合内科和社会关爱组织的多学科诊治团队。目前长期随访1200多例杜氏肌营养不良（DMD），以及200多例SMA及其它神经肌肉病，已在四川大学华西乐城医院（海南）成功使用新药伐莫洛龙（Vamorolone），在该类疾病方向积累了丰富的诊治经验，并得到了患者和家长们的一致认可和肯定！同时团队参与国际临床试验两项，主持并参与多项国家及省市级课题，近3年发表相关sci文章20余篇。为爱呐“罕”·爱不平凡！让我们大家一起与之并肩前行！