华西二院儿童神经科团队罕见病国际论坛绽放风采

2025年9月26-27日，2025华西国际罕见病学术论坛于成都盛大开幕。华西第二医院儿童神经科罗蓉教授领衔的骨干医护团队以多种形式参会交流学习。我科专科研究生钟小玲喜获青年学者演讲大赛一等奖，科室主创团队科普作品《瞌睡虫藏着罕见病》喜获科普作品二等奖。我科主任罗蓉教授作为儿童罕见病分论坛的分会场主席，在其精心组织下，更是为与会同仁奉献了一场精彩纷呈的学术盛宴。

2025年9月26日下午，华西国际罕见病论坛青年学者演讲大赛精彩上演，我科专科研究生钟小玲医师以《Efficacy and Safety of Immunosuppressants and Immunomodulators in Juvenile Myasthenia Gravis: A Systematic Review and Meta-analysis》为题，对儿童重症肌无力治疗领域进行了深入的探讨。她整场演讲逻辑清晰、数据翔实、表达流畅，充分体现了扎实的科研功底与出色的学术汇报能力。经过与来自多家医疗中心优秀选手的激烈角逐和专家评审团的专业评议，钟小玲医师最终凭借卓越表现，荣获青年学者演讲大赛一等奖，彰显了我科在罕见病科研与青年人才培养方面的雄厚实力。

在本次华西国际罕见病学术论坛设立的科普作品征集活动中，我科主创团队精心打造的科普作品《瞌睡虫藏着罕见病》荣获科普作品二等奖。该作品以生动有趣的形式，深入浅出地揭示了发作性睡病作为专科罕见病在常见症状背后的隐匿性与识别要点，有效提升了公众对相关疾病的认识与警觉，充分展现了我科在健康科普与文化传播方面的创新意识与社会责任感，赢得了一致好评。

2025年9月27日下午，儿童罕见病分论坛在分会场主席罗蓉教授的主持下盛大开幕，分论坛特邀复旦大学附属儿科医院院长王艺教授与会做了《 Angelman综合症的诊治进展》的专题讲座；广州医科大学附属妇女儿童医疗中心刘丽教授与会做了《港澳药协通—罕见病药物可及新途径》专题讲座；南京医科大学附属儿童医院院长张爱华教授与会做了《法布雷病诊治进展》专题讲座。新加坡国家心脏中心Paul Michael Yen教授与会做了《诱导自噬：GSD1a肝脏疾病的潜在方法》专题讲座。成都市妇女儿童中心医院程昕然教授与会做了《儿童遗传性肥胖的诊治》的专题讲座。

会中，四川大学华西第二医院儿童神经科主任罗蓉教授、陶秋吉副主任护师、王秋教授都特邀做了专题讲座。分论坛主席罗蓉教授与会做了《DMD激素治疗循证指南解读》专题讲座，从DMD概述、DMD的激素治疗循证指南介绍和总结等三个方面做了专业阐述。王秋教授与会做了《儿童罕见病的康复治疗管理》的专题讲座，从儿童罕见病康复治疗管理的重要性介绍了儿童罕见病康复治疗管理的概念，并例举了DMD康复治疗管理及益处。陶秋吉副主任护师与会做了《儿童神经系统罕见病的精细化护理实践与思考》的专题讲座，介绍了儿童神经罕见病概述及SMA等儿童神经罕见病精细化护理。

会议最后由罗蓉教授主持，华西第二医院王秋教授、陶秋吉副主任护师、成都市妇女儿童中心医院程昕然教授、成都市妇女儿童中心医院冷洁教授、四川省妇幼保健院胡语航教授与会做了《儿童罕见病诊治及康复思考》的专题讨论。

  从青年学者折桂、科普作品获奖，到分论坛的成功组织，本次会议充分彰显了华西二院儿童神经科在医教研与科学普及方面的深厚实力。专科团队通过多元参与，必将进一步凝聚业界力量，整合优势资源，为提升我国儿童罕见病诊疗水平、改善患儿预后注入强劲动力，为无数家庭点亮希望之光。