我院儿童康复科在2025年全国罕见病科普大赛再创佳绩

继 2023年首届及2024年第二届“闰笛杯”全国罕见病科普大赛斩获图文一等奖及图文三等奖后，我院儿童康复科神经肌肉疾病团队于在第三届“闰笛杯”全国罕见病科普大赛“秀出非凡”-单病种线下演讲赛中，以创新科普作品《DMD 疾病规范管理全生命周期照护—从医疗到社会的温暖守护》入选线下比赛，2025年5月23日亮相海南海口，凭借沉浸式情景剧《成长路上的守护》摘得线下演讲赛飞凡奖！再度彰显我科神经肌肉病团队在罕见病领域的专业担当与人文情怀！

“乐乐！”“是不是又摔了？—— 随着舞台灯光渐亮，DMD（杜氏肌营养不良）患儿 “乐乐” 的真实就医故事徐徐展开。从初诊时的迷茫焦虑、辗转寻医的无助，到遇见我院神经肌肉疾病团队开启的 “多学科联合诊疗 - 个性化治疗 - 系统康复 - 社会及家庭支持” 全流程照护，演员们以细腻表演还原了“医疗-家庭-社会”三方联动的温暖场景：医生团队精准制定诊疗方案，康复师手把手指导居家训练，志愿者协助改造校园无障碍设施…… 一幕幕真实场景让现场评审与观众直观感受到 规范的“全生命周期管理” 如何为罕见病患儿点燃希望，也是我科目前针对DMD患儿开展的规范诊疗理念的真实体现。

DMD不仅是医学问题，更是涉及家庭、社会的系统性工程。通过搭建"医院诊疗-家庭照护-社会支持"闭环，联合公益组织提供社会援助，携手学校、家庭进行无障碍环境改造，推动罕见病群体从"治疗孤岛"走向"社会共融"。

2025年5月25日，神经肌肉病康复国际前沿暨神经肌肉病康复分会成立大会成功举办，我科蔡晓唐教授受聘为中国罕见病联盟 / 北京罕见病诊疗与保障学会神经肌肉病康复分会第一届委员会副主任委员，并以《DMD呼吸康复精准化管理策略》为题开展专题授课，深度分享团队在DMD呼吸管理领域的前沿经验与创新方案。陈晓勇主管技师当选为委员会委员，标志着近年我科在神经肌肉病康复领域的整体水平获全面提升。今后我科将深度参与神经肌肉病康复诊疗相关标准制定与学术推广，推动罕见病照护向 “精准化、国际化” 迈进。

因罕而聚，共筑未来 —— 我们的三点呼吁，一是看见罕见, 爱不孤单：关注儿童罕见病群体，让每一个“少数”都能被看见；二是拥抱创新： 医学科普不应止步于文字，让我们支持更多 “有温度、有创意” 的传播形式，让专业知识触达更多人；三是共建网络： 儿童罕见病照护需要“全员参与”，期待更多医疗机构、社会组织、公众加入，为患儿铺就“医疗有保障、生活有尊严”的成长之路。

未来，我院儿童康复科将继续以 “专业为盾、仁爱为光”，深耕儿童神经肌肉疾病领域，用创新科普传递希望，用全周期照护守护成长，让每一个 “罕见” 的生命，都能在社会的温暖中绽放光芒！